Una enfermedad huérfana, o también conocida como enfermedad rara, es aquella condición que afecta a un número muy pequeño de personas en comparación con la población general; en Colombia se considera como tal a la enfermedad crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.
En Bogotá, durante el 2023, se notificaron 4.476 casos de enfermedades huérfanas, siendo la localidad de Suba la que mayor población presenta con esta condición (408 casos) y el género femenino (1.727 casos) el más afectado.
“La Secretaría de Salud es pionera en el territorio nacional sobre este tema. Se desarrolló una mesa técnica de Enfermedades Huérfanas desde hace 10 años; actualmente genera programas que tienen que ver con capacitación y diagnóstico sobre esta condición, que busca mejorar las vidas de los pacientes y la de sus familias, así como el desarrollo de actividades que buscan impulsar el conocimiento de las personas sobre este tipo de enfermedades.”, señaló Ignacio Zarante, médico genetista, asesor de la Secretaría Distrital de Salud.
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Consulta este post de la Secretaría de Salud en la red social X, sobre el foro con expertos en enfermedades huérfanas y el panorama en la ciudad para avanzar en su atención:
⚕️En el marco del #DíaMundialDeLasEnfermedadesHuérfanas, la Secretaría Distrital de Salud realizó un foro con expertos en la materia, quienes presentaron información sobre la actualidad de esta tipología, rutas de atención y alternativas de manejo para los diagnósticos.🧵 pic.twitter.com/iXAp6W4Qtq
— Secretaría Distrital de Salud (@SectorSalud) February 28, 2024
Las cifras que maneja la Administración Distrital frente a este tema indican que la enfermedad huérfana de mayor prevalencia es la esclerosis múltiple con el 8,0% (244) seguida de la displasia pulmonar con el 7,9% (243), la esclerosis sistémica cutánea limitada con el 4,8% (148) y la microtia 4,6% (140).
En cuanto a los grupos de edad la esclerosis múltiple se presenta en mayor proporción en la población de 19 a mayores de 60 años; la displasia broncopulmonar menores de 5 años, la esclerosis sistémica cutánea limitada en mayores de 27 años y la microtia en menores de 18 años.
Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas la Secretaría Distrital de Salud realizó, este miércoles 28 de febrero, un foro con expertos en la materia que presentaron información sobre la actualidad de esta tipología, las rutas de atención a las que puede acceder la población y alternativas de manejo para los diagnósticos.
El modelo de atención que se encuentra en construcción por parte del Distrito prevé la atención de estas patologías con avances significativos de los modelos especializados como los que hoy se tienen; pero el reto mayor es incorporar este tipo de atención a una dinámica de red unificada, con una ruta clara, que permita atender la patología y también otras circunstancias de salud que esta población presenta, de forma organizada, articulada y complementaria.
